Demenca ni samo diagnoza. Je zgodba cele družine.

Kaj pomeni živeti z demenco v Sloveniji

Po podatkih Strategije obvladovanja demence do leta 2030 je leta 2019 v Sloveniji z demenco živelo približno 43.000 ljudi. Zaradi staranja prebivalstva naj bi se to število do leta 2035 skoraj podvojilo – na več kot 80.000 oseb.

A številke ne povedo vsega. Veliko ljudi že kaže znake demence, a diagnoze nimajo potrjene. Zato statistika pokaže manj, kot v resnici čutijo družine.

Več kot 90 odstotkov ljudi z demenco živi doma.
Za vsakega človeka z demenco so v skrb pogosto vključeni vsaj trije ljudje – družinski člani, prijatelji, sosedi. To pomeni, da je danes v Sloveniji med 130.000 in 150.000 ljudi vsakodnevno vpeto v skrb za nekoga, ki živi z demenco.

Kaj pomeni skrb za osebo z demenco

Skrb za osebo z demenco pomeni veliko več kot pomoč pri oblačenju ali prehrani.
Pomeni, da postaneš njen kompas v zmedenosti.
Da ostaneš prisoten v tišini, ko izginejo besede.
Da se odločaš za dva, ko drugega ni več v polnosti tukaj.
Da vztrajaš, tudi ko si utrujen – in se še vedno odzoveš z ljubeznijo.

To je pogosto nevidno delo.
Delo, ki ga večinoma opravljajo ženske – hčere, žene, sestre.
Delo brez urnikov, brez priznanj in brez premorov.

Teža, ki ni vidna navzven

Pri skrbi za osebo z demenco niso najtežji fizični opravki. Najtežji so občutki, ki pridejo potiho.
Krivda, ker misliš, da nisi naredil dovolj.
Krivda, ker si utrujen, ker si kdaj jezen, ker si želiš trenutek zase.
In tista tiha krivda, ki zaboli najbolj – ker ne veš, kako bi prav reagiral. Ker te nihče ni naučil, kako.

Ti občutki so pogosti. So človeški. In si zaslužijo spoštovanje, ne sramu.
Zato je pomembno, da skrbniki niso sami. Ne v dejanjih in ne v tem, kar čutijo.

Spomnim se – Celostna podpora pri demenci
Pomagam svojcem razumeti, da skrb za osebo z demenco ni le odgovornost, ampak tudi prostor, kjer se učimo bližine, potrpežljivosti in sočutja.